為了給患有噬血細(xì)胞綜合征的4歲兒子一凡籌集醫(yī)藥費(fèi)，昨天，廣東河源的鄒先生在北京街頭穿著《植物大戰(zhàn)僵尸》中向日葵的服裝，5元一張求與路人合影。鄒先生說(shuō)，孩子在北京京都兒童醫(yī)院做了造血干細(xì)胞移植后出現(xiàn)了肺部感染，前期已花了50多萬(wàn)，后續(xù)治療費(fèi)用還需要至少20萬(wàn)。

昨天下午，記者在北京京都兒童醫(yī)院見(jiàn)到了4歲的一凡。他戴著口罩躺在母親的懷里，正在玩最喜歡的《植物大戰(zhàn)僵尸》游戲。因服用藥物較多，臉部顯得比同齡孩子腫大。

鄒先生說(shuō)，孩子早產(chǎn)，取名“一凡”，寓意孩子此后的人生能一帆風(fēng)順，平凡快樂(lè)。去年11月，一凡持續(xù)高燒不退，服用多種退燒藥都無(wú)效。今年3月，他帶一凡來(lái)北京醫(yī)院詳細(xì)檢查，確診為家族性噬血細(xì)胞綜合征。5月，一凡病情突然惡化，持續(xù)高燒不退，出現(xiàn)肝脾腫大、血象下降等問(wèn)題。今年7月，一凡在北京京都兒童醫(yī)院進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

鄒先生稱(chēng)，一凡手術(shù)后出現(xiàn)了重癥真菌性肺炎，常用藥無(wú)法治療，只能通過(guò)特殊渠道買(mǎi)昂貴的進(jìn)口藥治療。目前給孩子治病已經(jīng)花費(fèi)50多萬(wàn)，欠下了30萬(wàn)元的債務(wù)。為了給孩子籌集醫(yī)療費(fèi)，鄒先生買(mǎi)來(lái)兒子最喜歡的植物大戰(zhàn)僵尸造型的卡通服裝，在烈日下手舉牌子站在地鐵門(mén)口求合影，一張5元錢(qián)。

“雖然有些不好意思，穿著向日葵的厚衣服、戴著頭飾也非常悶熱，但是為了孩子，再多的苦我也愿意吃。”鄒先生說(shuō)。

北京京都兒童醫(yī)院肖娟主任表示，根據(jù)國(guó)外數(shù)據(jù)，噬血細(xì)胞綜合征是一種發(fā)病率在萬(wàn)分之一的少見(jiàn)病，“一凡屬于原發(fā)性噬血細(xì)胞綜合征，只能通過(guò)移植造血干細(xì)胞才能治愈”。肖娟介紹，一凡做過(guò)造血干細(xì)移植后康復(fù)的概率有70%，但目前他出現(xiàn)肺部感染的嚴(yán)重并發(fā)癥，“孩子肺部感染較為嚴(yán)重，還出現(xiàn)溶血性貧血，已做過(guò)兩次血漿置換，病情相對(duì)嚴(yán)重。”肖娟稱(chēng)，預(yù)計(jì)后期治療費(fèi)用至少需要20萬(wàn)。